Tidig habilitering av flerhandikappade barn

Flerhandikappade nyfödda har ofta flera livshotande problem som kräver så mycket uppmärksamhet och vård att syn- och hörselskador inte diagnostiseras tidigt. Även om diagnosen görs börjar man inte tidig habilitering på samma sätt som hos de icke-flerhandikappade barnen. Nedsatt synförmåga har dock samma inverkan på barnets utveckling och familjens situation men problemet är flerfacetterat: barnet, föräldrar, personalen på sjukhuset, habiliteringspersonalen, var och en har specifika problem som borde lösas.

Barnets problem är synmässigt de samma som hos icke-flerhandikappade. Brist på syninformation inverkar alla utvecklingsområden: visuell kommunikation, bonding, motorisk utveckling, aktivitetsnivå, rumsuppfattning etc.

Om barnet ligger på sjukhuset och genomgår flera operationer eller undersökningar, blir kontakten med omvärlden avvikande. Om barnet därtill är sjukt eller har svårigheter med basala funktioner, framför allt matning, blir kontakten med föräldrarna stressfull.

Föräldrarnas vanliga kris vid svåra handikapp förvärras speciellt om de inte har ögonkontakt med sin baby. Mängden av information som de får under de första veckorna är överväldigande och gör det svårt att utveckla kommunikationen så att det motsvarar en synsvag eller blind babys behov. Den tidiga relationen, bonding, och kommunikation får alltför lite tid och stöd i barnets vård. Dessa föräldrar behöver stöd och diskussionstid ännu mera än andra föräldrar med synskadade barn.

Avdelningspersonalen har sällan kunskap om synskadade nyföddas kommunikation, hur man varnar dem och hur man får dem att känna sig tryggare. Det hjälper om det finns information vid barnets säng om hur man skall bete sig och hur man inte skall skrämma barnet. Barnets fysioterapeut behöver ofta stöd för att utveckla kommunikation med babyn då hon/han är van att använda synen för att motivera babyn och nu måste använda andra kommunikationssätt.

Habiliteringspersonalen kring en flerhandikappad baby blir en stor grupp av personer från synhabilitering, hörselhabilitering, fysioterapi samt föräldrargrupper. Ofta tar det tid innan man får ordning i arbetet och innan alla vet vad som situationen egentligen är. Dessutom ändrar den ju hela tiden.

Ögonläkarens roll i tidig habilitering av flerhandikappade barn är viktig i utveckling av både barnet själv och utveckling av familjesituationen. Ju bättre man undersöker det funktionella seendet och stöder användning av synen och användning av kompensatoriska tekniker, desto bättre lär sig både föräldrar och personalen att kommunisera med barnet och att stöda dess utveckling.