Tvärfacklighet i rehabiliteringen av synskadade

Bild 1. Synteamet: 1. klienten/patienten, 2. synpedagogen, 3. oftalmologen, 4. optikern, 5. psykologen, 6. kuratorn, 7.anpassningsläraren, 8. sekreteraren, och det lokala teamet.

Bilden ovan beskriver det tvärfackliga arbetssättet i synteamet i mitten av 70-talet och dess samarbete med det lokala teamet kring klienten. I sin ideala sammansättning har teamet fungerat på endast några sjukhus men ett kärnteam har blivit accepterat som en integral del av synvård.

När det nordiska centret för dövblindarbetet utvecklades i slutet av 70-talet märkte vi att utbildningen måste omfatta alla personalkategorier, alla som har att göra med de dövblinda; från vaktmästaren till de högsta administrativa personerna. Nästan alla personalgrupper har haft kurser på det nordiska centret i Dronninglund, läkarna som den sista gruppen.

Viktiga medarbetare på sjukhusen är audiologer som borde komma i håg att skicka sina patienter till synundersökning även när inga subjektiva synbesvär finns. Undersökning av den kompenserande modaliteten är minst lika viktig som undersökning av den skadade funktionen. Detta gäller naturligtvis också i motsatt riktning: synskadades hörsel skall undersökas som en del av synundersökningen, speciellt med hänsyn till orientering, men också till kommunikation. En synskadad person med hörselnedsättning är synhörselskadad, vilket man ofta glömmer vid undersökning av äldre synskadade.

Synteamets samarbete med hörselteamet och de dövblindas egen rehabiliteringspersonal har blivit en normal del av syncentralens funktioner. Genom den här kontakten har förståelsen på synens viktiga roll i kommunikationen blivit djupare men också på detta område finns det mycket att utveckla.

Den viktigaste nya gruppen i samarbetet var tolkar som måste lära sig att tolka till synskadade med olika synskador. Deras vidare skolning och individuella handledning vid undersökning av dövblinda är även nu en viktig form av samarbete, för samtidigt som vi informerar om synen måste vi lära oss om kommunikationen kring synproblem och beskrivningen av synfunktioner på teckenspråk. På detta område finns det ännu rätt mycket att göra. Tecknen och sättet att beskriva olika synfenomen i teckenspråket kunde bli ett nordiskt projekt så att också döva klienter kunde få riktig och riklig information på syncentralen.

Det tog ganska länge innan vi insåg att vi inte kunde undersöka barn eller vuxna med utvecklingsstörning utan hjälp från personer som känner dem och kan tolka deras kommunikation. Ofta behövs det också en längre tids träning för formella undersöknings-situationer och många observationer i vardagliga funktioner för att riktigt förstå en persons synbeteende. Nu är samarbetet mellan synteamen och lärare och terapeuter väl utvecklat, vi har börjat förstå varandras språk och vågar göra synbedömningar tillsammans, lärarna skickar videosnuddar mellan undersökningarna och också familjerna har blivit en viktig medarbetare i synbedömningen.

Det tog ännu längre att utveckla metodiken för att undersöka barn och vuxna med hjärnskada. Egentligen är metodiken inte helt komplett även nu för undervisning av lärare, sjukgymnaster och talterapeuter på skolor för barn med rörelsehinder och för integrerad undervisning har inte ännu fått en fast form. Det behövs mera undervisningsmaterialer och en hel del erfarenhet innan synteamens kommunikation med den här samarbetsgruppen fungerar lika väl som med andra samarbetspartner. Vi förstår hjärnskador bara delvis och vet för litet om rörelsehindrets inverkan på användning av synen. Ett område till att utveckla!

När vi nu har brett ut våra aktiviter till daghem, skolor, arbetsplatser och åldringsvård och lärt oss att samarbeta med grupper i många olika personalkategorier, vore det kanske tid att tänka på innehållet av vårt arbete och dess administration. Definitioner och klassifikationer härstammar från 70-talet och baserar sig på begrepp som inte mera motsvarar vår kunskap om synskadors art och betydelse.

Vi använder i registrering av synskador synskärpevärden och storleken av synfältet fastän vi vet att de inte beskriver synskadans grad. På grund av dem räknas sedan procenttalet som beskriver rättigheten till skatteavdrag. Många bestämmelser gällande service, hjälpmedel och bidrag använder samma enkel siffra som grund för rättigheten och inte den funktionella situationen där individen är.

Men innan vi kan föreslå nya begrepp måste de diskuteras i detalj med specialister som har specialkunnande på området. Då behöver vi nya samarbetsgrupper. Kanske sådana som ni inte har tänkt som medlemmar i våra tvärfackliga samarbeten, nämligen psykofysiker och filosofer. Vi kan lära oss mycket från psykofysiker om synbedömning och principer i mätningen av olika funktioner. Mätningarna måste definieras rätt och själva enstaka mätningar bör göras rätt. Vi måste tydligen också mäta flera funtioner än vad vi gör nu.

Vi ser former, färger och rörelse. I dag mäter vi en liten del av formseendet, synskärpevärden på hög kontrast och baserar våra definitioner på denna bråkdel av syninformationen. Vi har en internationell rekommendation som gäller mätning av synskärpa, men synskärpemätningar görs ofta på ett felaktigt sätt och många syntavlor är bruna och fulla av fläckar. Kontrastkänsligheten har inte fått en internationell rekommendation. Vi är vana att mäta synfältet med Goldmann perimetri och många anser att ett område där den största, starkaste ljusstimulus inte ses, är blint, ett absolut skotom. Det är inte tillräckligt väl känt att ett skotom i Goldmann fältet kan se magnocellulär information, rörelse och flicker. Skotomet är då endast relativt.

När vi har fattat beslut på mätningar och tekniker vid mätningen har vi en stor och svår fråga framför oss, definitionen av gränser:

  • Vad är betydelsefullt i dagliga funktioner?
  • Vilka funktioner?
  • Hurudan syn vid var och en av funktionerna?
  • Utgår vi från kliniska undersökningstekniker som används nu eller skall vi få särskilda mätmetoder för rehabiliteringen?
  • Är värdena samma för barn och åldringar, akademiskt skolade och icke läskunniga?

Vi har också en stor principiell fråga: är den icke medvetna synen och rörelseseendet utan formperception syn eller inte? När jag ställde den här frågan till några framstående filosofer, tyckte de att frågan är så svår och så viktig att den inte kan besvaras utan längre bearbetning.

Vi använder den icke medvetna synen hela tiden. Den är utomordentligt viktig för orientering i rummet och våra rörelser. När en person förlorar hälften av synfältet på grund av en cirkulationsstörning i bakre delen av synbanan, radiatio optica, händer det rätt ofta att personen ändå uppfattar rörelse inom det "blinda" området. Jag har följt flera patienter med ensidig synfältsbortfall som har i början haft mätbar men lägre än normal flickerkänslighet på den "blinda" sidan men som efter flera månaders träning har fått bättre, till och med symmetrisk flickerkänslighet och subjektivt också upplevt en förbättring av seendet. Några av dessa patienter har kört bil i flera år utan svårigheter och utan olyckor. Är deras formlösa visuella erfarenheter syn? Är de synskadade som de borde vara enligt nuvarande definitioner eller är de seende? Existerar synfältet bara om det kan mätas med Goldmannperimetri eller accepteras rörelseseendet som syn?

Liknande problem har vi med många men som har retinoskisis och därför synskärpa 0.2 men som har kört över tjugo år utan trafikolyckor eller böter. Hur skall man dra gränsen mellan synsvaghet och normalt seende i deras fall? Dessa är viktiga frågor när det gäller arbetsförmåga eller stödåtgärder. Viktiga frågor som vi inte kan besvara i dag och där vi behöver hjälp från mätningsspecialister och tänkare och också jurister, en utvidgning av synteamets medarbetargrupp än en gång.