Monivammaiset näkövammaiset

Monivammaisia näkövammaisia on huomattavasti paljon enemmän kuin me tavallisesti osaamme kuvitella. Näitä henkilöitä emme yleensä tapaa, koska he eivät pysty osallistumaan terveille henkilöille tavallisiin toimintoihin. Näkövamma voi liittyä moniin muihin vammoihin. Monivammaisten näkövammaisten tärkeimmät ryhmät ovat kehitysvammaiset näkövammaiset, kuulonäkövammaiset ja liikuntavammaiset näkövammaiset.

Kehitysvammaiset heikkonäköiset ovat suurin monivammaisten näkövammaisten ryhmä ja edelleenkin vähiten palveluja saava. Ennen kouluikää varhaiskuntoutus on usein puutteellista, kehitysvammaiset lapset eivät saa silmälaseja muiden lasten tavoin ja heillä tavallista lähelle mukauttamisen vaikeutta ei oteta huomioon edes kouluiässä. Kun he eivät selviä tavanomaisista näönseulonnan tutkimustilanteissa, heille sopivia menetelmiä ei käytetä vaan tarkemmista tutkimuksista luovutaan. Näön laadun selvittäminen on kuitenkin ensiarvoisen tärkeää, koska kehitysvammaisten joukossa on näkövammaisia paljon enemmän kuin normaalisti kehittyvien lasten keskuudessa. Mitä vaikeammin kehitysvammainen lapsi on, sen todennäköisempää on, että hänellä on myös merkittävä näkövamma.

Kuva 57. Kehitysvammaisten lasten ja aikuisten silmälasien tekemisessä pitäisi pyrkiä samaan tasoon kuin muidenkin asiakkaiden laseja tehtäessä. Suuret sangat tekevät laseista painavat, ne koskettavat poskipäihin, jolloin lasit huurtuvat helposti ja sanka voi aiheuttaa ihon herkistymisen.

Aikuisten kehitysvammaisten terveyspalveluista puuttuu työterveyshuolto suojatyöpaikoilla. Silloin näön seulontatutkimuksia ei tule tehdyksi eikä niitä tehdä myöskään suojatyön ulkopuolella oleville. Kehitysvammaisista Down-ryhmän henkilöillä vanheneminen tapahtuu usein aikaisin ja lukulasien tarve siitä syystä voi tulla kyseeseen jo ennen 30 ikävuotta. Kaihi saattaa ilmaantua hyvin aikaisin ja koska se sumentaa näköä hiljakseltaan, asianomainen ei itse osaa sitä valittaa. Edelleenkin nuoria Down-aikuisia tulee vastaanotolle vasta, kun kummankin silmän mykiö on aivan samea. Yhtenäiset ohjeet kehitysvammaisten, erityisesti Down-ryhmän, terveyspalveluista toivottavasti parantavat tilannetta. Sekä hoito- että opetushenkilökunnan ja perheiden kannattaisi olla aktiivisia kehitysvammaisten lasten ja aikuisten aistitoimintojen tutkimisessa ja hoidossa.

Kuurosokealla tarkoitetaan henkilöä, jolla on sekä vaikea-asteinen kuulon vajaus että näkövamma. Silloin kun kummankin aistinalueen toiminta on vaikeutunut, puheesta ei saa selvää kuuntelemalla ja viittomien seuraaminen saattaa olla huomattavasti vaikeutunutta. Kuurosokeat saavat joissain kunnissa palveluja erittäin niukasti ja monet heistä ovat olleet tuomittuja hiljaiseen, hämärään yksinäisyyteensä. Kuurosokeain tilannetta on toisaalta alettu ymmärtää paremmin, ja heidän tarvitsemiaan palveluja on kartoitettu. Koska kuurosokea voi selviytyä vain ympäristössä, jossa joku tai jotkut pystyvät kommunikoimaan hänen kanssaan, on ensiarvoisen tärkeätä, että kullakin kuurosokealla on läheisyydessään tällainen henkilö. Kuurosokeain asumisen ja suojatyöpaikkojen järjestäminen on kehittymässä, ja lähivuosina ainakin osalle kuurosokeita pystytään järjestämään sekä asuminen että työ niin, että he voivat olla päivittäin lähes normaalissa kanssakäymisessä muiden ihmisten kanssa. Silloinkin he tulevat saamaan vain pienen osan nyky-yhteiskunnan jäsenten ulottuville tulvivasta tiedosta.

Kuurosokeus voi olla synnynnäistä. Tällöin lapsen kehitys riippuu ratkaisevasti siitä, kasvaako hän ensimmäisten elinvuosiensa aikana ympäristössä, jossa hänen vammansa ymmärretään ja jossa hän oppii kommunikoimaan. Jos lapsi ei opi kommunikoimaan, hänestä tulee vaikeasti kehitysvammainen silloinkin, kun hänellä olisi normaalien aivotoimintojen perusteella ollut mahdollisuus kehittyä normaaliksi yksilöksi.

Osa kuurosokeista syntyy kuuroina tai vaikeasti huonokuuloisina ja näön vammautuminen alkaa joko kouluiän alussa tai murrosiässä. Näön vammautuminen johtuu silloin verkkokalvon muutoksista, jotka aiheuttavat ensin hämäräsokeuden, sitten näkökentän kaventumisen, ja lopulta myös keskeinen näkö saattaa vaurioitua. Osalla putkikenttä säilyy toimintakykyisenä eläkeikään saakka, joten täysin sokeiksi muuttuu vain osa tämän ryhmän kuurosokeista. Näiden lasten ja nuorten osalta varhainen diagnoosi ja kuntoutukseen ohjaaminen on tärkeätä, jotta he pystyisivät ymmärtämään vaikeutensa oikein, suunnittelemaan tulevaa ammattiansa järkevästi ja opettelemaan näkövammaisen liikuntatekniikkoja silloin, kun niiden tarve ilmaantuu.

Kuurojen lasten näkövamma on joskus salattu lapselta, koska on pelätty kertomisen aiheuttamaa masennusta. Kriisitilannetta on sillä tavoin siirretty vuosia, mutta samalla vaikeutettu lapsen koulunkäyntiä. Näkökentän kapeneminen ja kontrastiherkkyyden aleneminen vaikeuttavat viittomien ja huulion (huulien liikkeiden ja ilmeiden) seuraamista luokassa. Jos opettajakaan ei tiedä lapsen vammasta, valaistus saattaa olla erittäin huonosti järjestetty ja lapsen näkövamma luokkatilanteessa paljon pahempi kuin mitä sen tarvitsisi olla. Näön hidas heikkeneminen on murrosiän aikana tietenkin vaikeata. Lapset ja nuoret aikuiset joutuvat käymään läpi identiteettikriisitilanteen näön huonontuessa kerta toisensa jälkeen.

Näiden lasten ja nuorten aikuisten kuntoutus on kehittynyt viime vuosikymmeninä, mutta edelleenkin diagnoosi tehdään toisinaan vuosia liian myöhään ja kuntoutus sen vuoksi puuttuu Tulkkipalveluja ei varmasti pystytä järjestämään niin paljoa, että kommunikaatio ympäristön kanssa olisi joustavaa. Jos viittomakielen taito saadaan leviämään, se palvelee myös kuurosokeita. Niillä seuduilla, joille saadaan asuntoloita kuurosokeille, toivoisi kehittyvän vapaaehtoistoimintaa kuurosokeitten auttamiseksi.

Kehitysvammaiset näkövammaiset ovat suuri näkövammaisryhmä. Aistivamma sinänsä aiheuttaa jo kehitystaantuman. Jos näkövammaisella lisäksi on ymmärtämisvamma, hän ei pysty käyttämään puutteellista näköinformaatiota yhtä tehokkaasti kuin normaaliälyinen henkilö. Ymmärtämisvajaus ja näkövamma korostavat toinen toisiaan, kuten kuulon ja näön yhtäaikainen vammautuminen. Vaikka lasten ja nuorten joukossa kehitysvammaisia näkövammaisia on yhtä paljon kuin ei-kehitysvammaisia näkövammaisia, kuntoutustoimet ovat kohdistuneet lähinnä ei-kehitysvammaisiin. Kehitysvammaisen näkövammaisen lapsen ja nuoren tarvitsemat kuntoutuspalvelut ovat eri kehitysvammaisryhmissä erilaiset. Lievästi vammautuneille sopivat usein tavalliset apuvälineet ja kuntoutustavat, vaikeasti vammautuneille tulisi kehittää heidän tilanteeseensa sopivia apuvälineitä ja kuntoutusmenetelmiä.

CP-vammaiset näkövammaiset on vähiten tutkittu näkövammaisryhmä. Heidän näkövammansa laatu tunnetaan usein erittäin huonosti, koska siihen liittyy korkeampien aivotoimintojen häiriöitä, joita on vaikea selvittää tarkasti. Saatetaan helposti kuvitella, että CP-vammaisilla, kuten kaikilla monivammaisilla näkövammaisilla on kyse ymmärtämisen heikkoudesta silloinkin, kun näkötiedon käsittely on jo tiedonsiirron alkuvaiheessa häiriytynyt.

Lisätietoja näkövammaisten kuntoutuksesta, koulutuksesta ja erityispalveluista saa esim. seuraavista paikoista: