6. Déficience visuelle et handicap moteur

Une déficience visuelle due à une atteinte des voies visuelles antérieures (de l'œil au corps genouillé) peut s'associer à un handicap moteur. La cause du handicap moteur est souvent périphérique, mais peut être due à une atteinte cérébrale qui ne touche pas les fonctions visuelles supérieures ou l'attention. Ces enfants ont deux handicaps, mais l'effet cumulatif est moindre que lorsque les deux handicaps ont une cause cérébrale commune (voir chapitre 7).

Les aides visuelles utilisées pour la motricité, les activités de tous les jours, la vision de près prolongée, doivent être adaptées au déficit moteur. De même, les techniques utilisées pour compenser le handicap moteur doivent prendre en compte les limitations de la fonction visuelle. Par exemple, l'enfant en fauteuil roulant doit voir autour de lui suffisamment pour se diriger. L'utilisation d'un télescope pour voir la route de loin peut être nécessaire alors qu'un enfant ayant la même déficience visuelle mais capable de marcher n'en aurait pas besoin.

Un enfant déficient visuel qui n'a pas de bras ou dont les membres supérieurs ne sont pas fonctionnels a des besoins ergonomiques spécifiques et peut être amené à utiliser ses pieds à la place des mains. Dans ce cas la distance de travail est anormalement importante pour un enfant malvoyant. Nous ne sommes en général pas habitués aux distances de travail nécessaires à un enfant qui utilise les pieds pour manipuler l'ordinateur ou cuisiner. Il est étonnant de voir à quel point un enfant peut devenir habile de ses pieds. Cependant, la distance de travail accrue nécessite soit le port de lunettes télescopes, soit l'utilisation d'un circuit de télévision ou d'une caméra couplée à l'ordinateur pour voir le clavier. L'image du clavier peut être dans la partie supérieure ou inférieure de l'écran et le texte écrit par l'enfant dans l'autre partie. Le texte est placé là où il est le plus facile à lire. Le clavier doit être visible, car les mouvements des doigts de pied sont rarement assez précis pour que l'enfant puisse se passer du contrôle de la vue. Même ceux qui arrivent à se servir des doigts de la main ont un contrôle si pauvre de leurs mouvements qu'ils doivent guider l'écriture par un feed-back visuel permanent. L'utilisation de la voix synthétique peut parfois être d'un grand secours.

Pour ces enfants, comme pour ceux chez qui la déficience motrice et la déficience visuelle sont dues à une atteinte cérébrale, l'ergonomie est essentielle : les physiothérapeutes, ergothérapeutes et les enseignants doivent y consacrer du temps. Il faut avoir à disposition un grand choix de tables et d'aides techniques réglables. Surtout, lorsqu'on modifie l'installation de l'enfant, il faut tenir compte de ses capacités visuelles.

Les supports pour la tête doivent être soigneusement adaptés en particulier dans le cadre des maladies musculaires progressives et dans les affections stables où le contrôle de la tête pose problème. Le support doit être ajustable sans à-coups pour permettre un réglage fin de la position de la tête une fois déterminée la meilleure position pour lire ou regarder la télévision en circuit fermé ;

Idéalement, l'enfant devrait pouvoir modifier tout seul l'angle du support mais un tel appareillage devient trop coûteux. Enfin beaucoup d'enfants ont la peau irritée par les sangles qui retiennent la tête et ce détail aussi doit être pris en compte.

Les victimes de mines anti-personnel constituent un nouveau groupe problématique d'enfants qui ont à la fois perdu l'extrémité de leurs membres et la vue. Dans la plupart des endroits où vivent ces enfants, aucun appareillage n'est disponible ni pour la vue ni pour le reste et les enfants sont entièrement dépendants de l'audition pour leurs acquisitions (s'ils ne l'ont pas également perdue). Lorsque, dans leur malheur, ils ont la chance d'être scolarisés dans des écoles spécialisées disposant de moyens techniques modernes, ils peuvent apprendre à se servir d'un ordinateur muni d'un clavier modifié ou d'un code en morse. Certains de ces enfants ont perdu une grande partie de leurs capacités auditives dans l'explosion mais peuvent entendre ou ressentir le rythme du Morse ; Un de leurs membres est parfois encore assez fonctionnel pour leur permettre de bouger la clé Morse. Certains parviennent à la prendre entre leurs dents et à écrire en bougeant la tête.

Le Morse est un code pratique pour communiquer, parce que dans sa forme la plus simple, il ne nécessite aucun appareillage ; il est possible de taper le code directement sur le corps d'une personne. Il faut simplement que les personnes qui communiquent avec l'enfant soient elles-mêmes familières du Morse. Si on dispose d'un ordinateur, il peut être utilisé pour transformer le message en Morse en texte imprimé.

Les enfants qui ont perdu une grande partie de leur vue, de leurs capacités motrices, et parfois de leur audition se trouvent dans une situation extrêmement éprouvante. L'expérience visuelle et motrice qu'ils ont eue avant l'accident semble souvent les aider à mettre au point des techniques ingénieuses pour utiliser le peu de fonctions qu'il leur reste.