Ehdotuksia tarkkailurutiineiksi

Kuurojen kouluissa opiskelevien ja integroitujen RP-oppilaiden näkötilanne pitäisi selvittää kunkin kouluvuoden alussa ja opettajien tulisi saada tieto lasten näkötilanteesta. Jotta kaikki osapuolet pystyisivät keskustelemaan verkkokalvomuutoksiin liittyvistä kysymyksistä, RP-muutosten aiheuttamat näkötoimintojen poikkeamat voitaisiin ottaa osaksi biologian opetusta. Tämä lisäisi näköongelmien ymmärtämystä toisten kuurojen oppilaiden keskuudessa ja vähentäisi nykyään perin tavallista negatiivista suhtautumista näkövammaisiin kuuroihin.

Näöntarkkuuden ja kontrastiherkkyyden muutokset ovat useimmiten siksi vähäisiä, että RP-oppilailla ei ole suurempia vaikeuksia oppimateriaalin lukemisessa tai taululle kirjoitettujen tekstien ja numeroiden näkemisessä. Suurennuslasina tarvitaan usein vain vähän suurentavaa, mutta valoa hyvin kokoavaa "lukukivi"-tyyppistä suurennuslasia karttojen tutkimiseen. Joissain tapauksissa näön alenemista tapahtuu jo peruskoulun aikana siksi paljon, että tarvitaan lukutelevisio ja tietokone, jotta saadaan riittävän voimakas kontrasti reversaalikuvan avulla. Näitä laitteita ei useimmiten käytetä tekstin suurentamiseen vaan kontrastin lisäämiseen. Näöntarkkuus ja kontrastiherkkyys mitataan silmälääkärikäynneillä ja näönkuntoutuskeskuksessa, mutta ne voidaan hyvin mitata myöskin koulussa niissä valaistusolosuhteissa, joissa oppilas työskentelee.

Adaptoituminen matalampaan ja korkeampaan valotasoon saattaa vaikeutua jo paljon ennen kouluikää ja muuttua jatkuvasti myös kouluiässä. Kun hämärään adaptoituminen hidastuu, joudutaan miettimään koulumatkoista selviämistä ja opettelemaan orientoitumista niin, että löydetään turvalliset orientoitumiskohteet koulumatkalla ja iltaharrastuksiin käytetyillä teillä. Liikuntatekniikkojen opettaja varmistaa samalla, minkä tyyppinen taskulamppu tarvitaan. Adaptaatiota ei mitata säännöllisesti näönkuntoutuskeskuksissa, joten se täytyy arvioida koululla sekä mittaamalla adaptoitumisaika CONE adaptaatio-testillä että tekemällä havaintoja lapsen toiminnoista tämän siirtyessä kirkkaasti valaistusta huoneesta hämärämpään huoneeseen.

Näkökentät mitataan rutiinitutkimuksissa silmäklinikoilla ja yksityisvastaanotoilla. Nykyään automaattiperimetrit ovat tulleet tavallisemmiksi kuin Goldmanin perimetri. Tämä saattaa aiheuttaa hämminkiä lapsen tilanteen arvioinnissa, koska automaattiperimetri mittaa näkökentän herkkyyttä hyvin pienissä pisteissä ja usein saa tulokseksi syvän rengasskotoman jo siinä vaiheessa, kun lapsella ei toiminnallisesti mitään rengasskotomaa vielä ole. Automaattiperimetrin mittaus tapahtuu matalassa valotasossa (7 cd/m²), Goldmanin valaistustaso on vähän korkeampi eli 10 cd/m². Tavanomaisessa luokkahuoneessa vaaleiden pintojen valoisuus vaihtelee 1 cd/m² ja 2000 cd/m² välillä. Kirkkaimmat pinnat ovat ikkunoissa ja joskus kattolampuissa, jollei niissä ole pienluminanssiritilää.

Jos lapsen näkökenttä on tutkittu ainoastaan automaattiperimetrillä eikä löydöstä ole sitten varmennettu sormiperimetrialla, lapselta on jopa saatettu kieltää pyörällä ajaminen "putkikentän" takia, vaikka lapsen kenttä päivänvalossa on vielä 180º. Lapsen näkökentän laajuus tulee toiminnallista näköä varten mitata konfrontaatiokenttänä sekä päivänvalossa että iltahämärässä. Samalla mitataan myös kommunikaatiokenttä.

Lähes kaikki lapset, joilla on krooninen sairaus tai pysyvä toiminnan häiriö, käyvät läpi lievemmän tai vaikeamman depression (Lagerheim 1983, katso References) noin yhdeksän vuoden iässä, joskus vasta muutamaa vuotta myöhemmin. Tämä tapahtuu, kunlapselle selviää, että vanhemmat ja lääkärit eivät voi poistaa poikkeavuutta ja että se tulee hyväksyä ja omaksua osaksi minäkuvaa. Koska tällainen depressiivinen vaihe esiintyy aika säännöllisesti, se pitäisi muistaa sekä näkötutkimusten yhteydessä että kouluyhteisössä. Kaikki lapsen näköä koskeva informaatio tulee antaa mahdollisimman hyväksyvässä äänensävyssä ja korostaa sitä, että kysymyksessä on terve lapsi, jolla on toiminnallinen ongelma. Kuulon suhteen tämä onnistuukin kuurojen koulussa yleensä hyvin, näön suhteen tulisi kehittää samanlainen positiivinen lähestymistapa. Koulut ja näönkuntoutuskeskukset voisivat tässä kysymyksessä toimia yhteistyössä.

Lapsen tilannetta helpottaa usein se, että hän tutustuu toisiin lapsiin, joilla on samanlainen tai vaikeampi ongelma. Tämä voidaan järjestää kuulonäkövammaisten lasten viikonlopputapaamisten ja kuntoutuskurssien avulla, joita on sekä talvella että kesällä. Kouluille on myös järjestetty Usher-nuorten vierailuja, jolloin he kertovat omista kokemuksistaan ja näin Usher-lapset saavat malleja tulevaisuudelleen. Kouluyhteisössä ja kotonahan he usein ovat ainoita kuulonäkövammaisia ja tästä syystä eivät voi samaistua kehenkään nuoreen aikuiseen.

Kuuroilla Usher-lapsilla on yksi kuntoutustarve, jota ei aina ymmärretä eikä hyväksytä: heidän pitää saada mahdollisimman hyvä kirjoitetun kielen taito. Tämä siitä syystä, että osa heistä menettää keski-iässä näkönsä ja siten myös visuaalisen kommunikaation mahdollisuuden. Silloin heidän tiedonsaantinsa tapahtuu pistekirjoituksen avulla, mutta pistekirjoitusta voi käyttää vain mikäli hallitsee kirjoitetun kielen. Sen opetteleminen keski-iässä on erittäin vaikeaa, joten se tulee opetella lapsuudessa, jolloin kielen omaksuminen on paljon helpompaa. Hyvällä kirjoitetun kielen taidolla on tietysti merkitystä myös työllistymiselle.