11. Näkövamman vaikutus lapsen vanhempiin

Mitä aikaisemmin näkövammaisuuden diagnoosi tehdään, sitä vähemmän vanhemmilla on aikaa iloita terveen lapsen syntymästä ja kiintyä häneen. Jos lapsen tila vaatii välitöntä tehohoitoa, vanhemmilta jää puuttumaan kontakti vauvaan, mikä saattaa vaikuttaa lapsen ja vanhempien välisen kiintymyksen muodostumiseen. Vanhempien tilanteeseen vaikuttaa erittäin paljon se, miten hoitohenkilökunta suhtautuu tilanteeseen ja miten lapsen vammaisuudesta kerrotaan ensitietona.

Vanhemmat ovat varhaiskuntoutustiimin tärkeimmät työntekijät, joten heidän pitäisi saada kaikki mahdollinen tuki selvitäkseen alkuvaiheen shokista ja seuraavista kuukausista, jotka usein ovat täynnä käytännön ongelmia ja huolia lapsen selviämisestä ja tulevaisuudesta. Vanhemman näkemys omasta tilanteestaan on kuvattuna Leena Herrasen piirtämässä kuvassa, jossa mukana ovat myös vanhemman näkövammaisen lapsen ongelmat.

Toiminnallisen näön tutkimisen tulisi olla rauhallinen, vanhempia tukeva tapahtuma, samalla realistinen ja positiivinen. Monivammaisten näkövammaisten vauvojen tutkiminen on usein primaaristi apulaislääkärien tehtävä, minkä jälkeen he konsultoivat vanhempaa kollegaa. Kokemattomuus sekä lapsen kehityksestä yleensä että testien valinnassa tekevät tutkimuksesta puutteellisen ja usein lapsen näöstä saadaan huonompi kuva kuin mitä se itse asiassa on. Lasta ei kaikissa sairaaloissa myöskään ohjata välittömästi kuntoutuksen piiriin vaan kuntoutusta hoitaa sairaalan ulkopuolella toimiva kuntoutusohjaaja, johon vanhempien itsensä on otettava yhteys. Kriisivaiheessa on vaikea ottaa yhteyttä vielä yhteen uuteen henkilöön, joten kontakti saattaa siirtyä viikkoja, jopa kuukausia lapsen ja perheen vuorovaikutuksen kehittymiselle tärkeän varhaisvaiheen aikana.

Puuttuva tai poikkeava katsekontakti häiritsee usein eniten varhaista kommunikaatiota. Vanhemmat eivät aina osaa sanoa, miksi heistä tuntuu, ettei vauva ole kiinnostunut kommunikaatiosta. Katsekontaktin osuus varhaisessa kommunikaatiossa tulisi selvittää aina perusteellisesti ja sen puutteen merkitys samoin, jotta vanhemmat eivät syyllistäisi sen enempää itseään kuin lastaan. Poikkeavaan katsekontaktiin tottuminen ja sen hyväksyminen on ammatti-ihmisellekin usein vaikeaa. Vanhempien tulisi oppia havaitsemaan omat negatiiviset tunteensa, kun lapsi ei reagoi näkevän lapsen tavoin ja tulkitsemaan lapsen reaktioiden todellinen sisältö oikein.

Jos vuorovaikutus lapsen kanssa koetaan vaikeaksi, sitä vältetään. Tämän näkee tapahtuvan sekä kodeissa, päivähoidossa että sairaaloissa. Monivammainen vauva tai lapsi joutuu silloin viettämään enemmän aikaa yksikseen sängyssä kuin samalla toiminnallisella tasolla oleva terve lapsi viettäisi, vaikka hänen tulisi olla tavanomaista ENEMMÄN aikuisen tai toisten lapsen kanssa aktivoituakseen ja oppiakseen. Näkövammaisen monivammaisen lapsen varhaiskehitystä tuntevan henkilön leikki lapsen kanssa on usein välttämätön malli, jotta vanhemmat oppivat kommunikoimaan lapsensa kanssa. Jos lapsen tilanteen hyväksyminen viivästyy, se vaikuttaa negatiivisesti lapsen kehitykseen ja vanhempien vointiin johtaen valitettavan usein depressioon, joko lapsessa tai jommassakummassa vanhemmassa, useimmiten äidissä.

Monivammaisten pienten lasten kehitystä vaikeuttaa usein myös isän häviäminen perheyhteisöstä, mihin osaltaan saattaa vaikuttaa isien jääminen sivuun varhaiskuntoutuksessa. Kun näiden lasten motorinen kehitys on usein hidasta, isällä olisi oma erityinen roolinsa motorisen kehityksen tukijana (Määttänen et al 1996).

Kun vanhemmilla on keskeinen merkitys varhaiskehityksessä, heidän hyvinvointiinsa ja tukemiseensa tulisi kiinnittää nykyistä enemmän huomiota. Normaalisti kehittyvien lastenkin vanhemmat saattavat frustroitua joskus hyvinkin pienten käytännön ongelmien takia. Kun lapsi tarvitsee jatkuvasti sairaalahoitoa, sen lisäksi monimutkaista hoitoa, kuten piilolasien ja/tai letkuruokinnan kanssa taiteilemista kotona eikä lapsi ole samalla tavoin palkitseva kuin terve, iloinen pikkulapsi, vanhempien tulisi saada apua jokapäiväisten hankaluuksien hoitamisessa ja tukea oppiakseen ymmärtämää lastaan syvällisesti. Avun ja tuen tarve ei vähene lapsen kasvaessa ennen kuin vanhemmat ovat tavallaan tulleet lapsensa erityisterapeutin ja -opettajan tasoisiksi taidoissaan ja jaksamisessaan. Joidenkin lasten kohdalla tämä toteutuu vasta lähempänä kouluikää, joidenkin lasten kohdalla se ei toteudu koskaan. Jos perhe ei jaksa tai pysty kehittämään vuorovaikutustaan lapsen tarpeita vastaavaksi, lapsen pitäisi saada jatkuvasti kommunikoida ainakin yhden henkilön kanssa, joka ymmärtää häntä. Tämä korostuu aivan erityisesti vaikeasti kuulonäkövammaisten lasten kohdalla.

Varhaiskuntoutus kohdistuu muihinkin perheenjäseniin kuin vanhempiin ja sen lisäksi kaikkiin niihin henkilöihin, jotka ovat lapsen kanssa tekemisissä. Sisarusten, isovanhempien ja naapureiden tuki on tärkeä lapsen vanhemmille erityisesti uusien kriittisten vaiheiden aikana, joihin lapsen kasvaessa täytyy varautua.

Lapsen jokaisen tutkimuskerran tulisi olla myös toiminnallinen näkö ja sen vaikutukset vuorovaikutukseen huomioiva. Näkövammainen lapsi on osa perhettä, joka taas on osa paikallista yhteisöä omine kulttuuritaustoineen ja arvomaailmoineen.