13. Monivammaiset näkövammaiset leikki-iässä vammautuneet lapset

Leikki-iässä tapahtuva vaikea vammautuminen on melko harvinaista. Lapsi on useimmiten ollut täysin terve tai hyvin lievästi vammainen ja vammautunut joko 1. vaikean infektiotaudin, usein enkefaliitin eli aivokuumeen, aivokalvotulehduksen, joskus tuhkarokon tai muun lastentaudin jälkitaudin takia, 2. tapaturmaisesti. Tapaturmista tavallisimpia ovat liikennetapaturmat, hukkumistapaturmat ja lasten pahoinpitelyt, jotka ovat aiheuttaneet aivovamman ja siihen liittyvän näkövammaisuuden.

Näiden lasten tila muistuttaa usein hyvin varhaisen imeväisikäisen tilaa, mutta normaalin vauvan uteliaisuus ja aktiivisuus puuttuu. Aivan kuten pienten vauvojen tutkimisessa näidenkin lasten näön tutkiminen on hyvin suurelta osin hoitavien henkilöiden havaintoihin perustuvaa. Näönkuntoutustyöryhmän työn tärkein osa on selvittää silmien ja näköratojen tilanne ja suunnitella, mitä havaintoja tehdään, millaisissa tilanteissa ne tehdään ja mitä rekisteröidään videolle. Jos kyseessä on oikeusjuttu, löydökset on kirjattava tavallistakin huolellisemmin ja liian aikaisia tulkintoja välttäen.

Toiminnallista näköä arvioitaessa on hyvä pitää mielessä kaikki alla olevassa kaaviossa esitetyt asiat, jotka saattavat kukin osaltaan vaikuttaa lapsen reaktioihin:

Ensimmäiseksi selvitetään lapsen valvetilan taso. Nämä lapset ovat usein vaikeasti sairaita ja heillä saattaa olla valvetilaan vaikuttavia lääkityksiä. Silloin tutkimus on tehtävä sellaiseen aikaan päivästä, jolloin lääkkeiden vaikutus tajunnan tilaan on vähäisin. Itse sairauden vaikutus lapsen tilaan selvitetään hoitavan lääkärin kanssa. Jos lapsen näönkäyttö vaihtelee asennosta toiseen, valitaan ensimmäisiin tutkimustilanteisiin asento, jossa näön käyttö onnistuu parhaiten. Myöhemmin tarkkaillaan erityisesti lapsen kommunikaationäköä kaikissa niissä asennoissa, joissa hän on päivän mittaan.

Lapsen kommunikaation taso ja käytetyt kommunikaatiotekniikat ovat järjestyksessä seuraavina asioina. Lapsen lähihoitaja ja vanhemmat osaavat tavallisesti tulkita lapsen reaktioita muita paremmin, joten heidän osallistumisestaan tutkimustilanteeseen on usein hyötyä. Vanhemmille tilanne voi olla liian raskas, varsinkin alkuaikoina, joten se pitää ottaa huomioon, jos he eivät halua olla mukana tutkimustilanteessa.

Näönkäyttötilan laajuuden selvittäminen aloittaa varsinaisen tutkimuksen, jotta tiedämme, kuinka lähellä kaikki tutkimukset on tehtävä. Kaikki mittaukset on tehtävä näönkäyttötilan sisällä eikä edes kovin lähellä sen ulkolaitaa. Tilan laajuus vaihtelee sen mukaan, mikä on katselun kohde. Vanhempien kasvot lapsi havaitsee hyvinkin kaukaa, koska vanhempien liikkeet helpottavat tunnistamista. Välkkyvä valolähde kiinnittää lapsen huomioon kauempaa kuin tavallinen kynälamppu ja emotionaalisesti merkityksellinen esine kauempaa kuin sen saman kokoinen kuva.

Visuaalinen tarkkaavaisuus saattaa olla vaurioitunut enemmän näkökentän oikealla tai vasemmalla puolella tai lapsi pystyy kohdistamaan tarkkaavaisuutensa selkeäänkin objektiin vain aivan kentän keskellä (ks, "Vision in Early Therapy" CD:llä). Tutkimuksen alkuvaiheessa pyritään käyttämään niitä näkökentän osia, joihin lapsen on helpointa suunnata tarkkaavaisuus. Myöhemmässä vaiheessa selviää, onko kyseessä näkökentän puutos vai vain tarkkaavaisuuden suuntaamisen vaikeus.

Silmien liikkeitä käytetään tutkimusten aikana osoittamaan vasteita. Siksi on tärkeää alussa selvittää, miten hyvin lapsi hallitsee silmiensä liikkeet. Liikkeitä tutkittaessa tuodaan mielenkiintoiseksi oletettu objekti näkökenttään kohdalle, jossa lapsen oletetaan näkevän sen. Sen jälkeen liikutetaan objektia rauhallisesti sekä horisontaalisesti että vertikaalisesti ja katsotaan samalla, seuraako lapsi katseellaan, onko seuraamisliike tasainen vai nykivä ja onko silmien liikkeissä rajoittuneisuutta johonkin suuntaan. Jos lapsen silmien liikkeet ovat harhailevat, on tärkeää säilyttää objektia liikutettaessa tavanomainen rytmi eikä liikuttaa objektia lapsen silmien liikkeiden mukaisesti. Jos silmien liikkeet eivät ole eriytyneet pään liikkeistä, seuraaminen tapahtuu enemmän pään kuin silmien liikkeen avulla. Katseella seuraaminen on siis eri asia kuin seurantaliikkeet.

Silmien motoriikan tutkimiseen kuuluu fiksaation tarkkaileminen ja akkommodaation mittaaminen. Fiksaatio, katseen kohdistaminen voi olla stabiili, pysähtyä vain hetkeksi ja sitten liukua pois tai lapsi voi joutua ponnisteleman ja odottamaan useita sekunteja ennen kuin katse pysähtyy haluttuun kohtaan. Joskus lapsi ei pysty pysäyttämään silmien harhailevia liikkeitä lainkaan. Silmävärve on myöhemmin vammautuneilla lapsilla harvinainen. Sen erottaa harhailevista silmien liikkeistä sen selvä rytminen edestakainen liikemalli. Silmävärve tarkoittaa aina selvästi parempaa keskeistä näköä kuin harhailevat silmien liikkeet.

Käsien ja jalkojen motoristen toimintojen vauriot voivat estää lasta tarttumasta esineisiin, mutta usein niissä näkee yritystä oikeaan suuntaan (Giovanni at the Centre Gli Angeli di Padre Pio CD:llä). Patologiset refleksit voivat myös häiritä motorisia toimintoja. Lapsen fysioterapeutti osaa yleensä selvittää motoristen häiriöiden aiheuttamat toiminnalliset rajoitukset.

Motivaatio voi häiriintyä monestakin syystä. Jos lapsi on väsynyt tai nälkäinen tai jos käytetyt tutkimusvälineet eivät kiinnosta lasta, lapsi saattaa menettää mielenkiinnon tutkimustilanteeseen. Aikaisemmat kokemukset tuntemattomien henkilöiden tekemistä epämiellyttävistä tutkimuksista voivat myös häiritä lapsen osallistumista. Lapsen oma terapeutti on usein avainasemassa. Jos hän käyttää tutkimusvälineitä tiimin ohjeiden mukaan, lapsi voi jaksaa pitkäänkin. Hän ja lapsen vanhemmat saattavat yllättäen sanoa "tämä ei ole ollenkaan hänen tapaistaan, ei hän näin reagoi tavallisesti". Kyseistä mittausta kannattaa silloin toistaa terapian aikana useampaan kertaan, jotta lapsen reaktioiden vaihtelut selvitetään.

Joskus, varsinkin vastaanotolla, lapsi kieltäytyy toimimasta toivotulla tavalla ja selvästi kiusaa vanhempiaan käytöksellään. Vanhempien siirtyminen toiseen huoneeseen saattaa tuoda esiin aivan toisen positiivisemman lapsen tai tilanne kärjistyy entisestään. Joissain tutkimuspaikoissa vanhemmat seuraavat tutkimusta viereisessä huoneessa televisiosta ja voivat sieltä ottaa tarvittaessa osaa tutkimuksen kulkuun.

Tutkimustilan rakenne kannattaa järjestää rauhalliseksi, hyvin mielenkiintoiset tutkimuslelut pois näkyvistä, mikroskooppi hupun alle, ikkunaan verhot jne kunkin lapsen tilanteen mukaan.

Ensimmäisellä kerralla saadaan harvoin läheskään kaikkia mahdollisesti mitattavia toimintoja tutkituiksi. Koska näiden lasten toiminnoille tyypillinen piirre on niiden vaihtelu päivästä ja jopa tunnista toiseen, lapsen toiminnallinen tilanne selviää vähitellen useiden toistettujen tutkimusten ja terapioissa ja hoitotilanteissa tehtyjen havaintojen perusteella. Näön varhaiskuntoutus aloitetaan kuitenkin heti ensimmäisen tutkimuksen jälkeen ja sovitetaan muihin kuntoutustoimenpiteisiin, usein niiden olennaiseksi osaksi, koska näön aktivointi usein aktivoi muitakin toimintoja.

Varhaiskuntoutus pitäisi saada alkamaan jo primäärisen hoitovaiheen aikana sairaalassa, jos vain hoitotoimenpiteiden väliin jää rauhallista aikaa, jolloin lapsen näkötoimintoja voidaan aktivoida ja kartoittaa. Näönkuntoutustiimi voi myös olla apuna, kun selvitetään lapsen korvaavia kommunikaatiotapoja. Aina silloin tällöin näkee vaikeasti monivammaisen lapsen kommunikaation perustuvan useihin kuvakortteihin, vaikkei kukaan ole vielä pystynyt mittaamaan näön perustoimintoja saati sitten tutkimaan lapsen kuvakäsitettä. Silmälasien käytöstä tarvitaan ohjeita hoitohenkilökunnalle, jos lapsi tarvitsee lähilasit akkommodaatiovaikeuksien takia. Lapsen ympäristön strukturoiminen niin, että se hahmottuu muista paikoista selvästi eroavaksi, lisää lapsen turvallisuuden tunnetta ja auttaa jäsentämään usein kaoottista sairaalamiljöötä.

Tietokoneella olevia testipelejä ja imeväisikäisille suunniteltuja testitilanteita voidaan käyttää myös myöhemmin vammautuneiden varhaisella kehitystasolla olevien lasten tutkimisessa.

Toiminnallisen näön tutkimustilanteessa rekisteröimme lapsen reaktiot:

• standardoiduille fiksaatiokuville
• lapselle tärkeälle esineelle
• testaajan kasvoille
• vanhempien kasvoille; etäisyys, valaistus, fiksaation kesto ja laatu: keskeinen, eksentrinen, häilyvä
• pienille sisältä valaistuille leluille testaajan kädessä
• samoille leluille lapsen omassa kädessä
• valolaatikossa olevalle kuvalle, leveät juovat ja/tai kasvokuva
• seuraamisliikkeet, silmien vai pään liikkeinä
• silmien liikkeiden mahdolliset rajoitukset: horisontaaliset, vertikaaliset ja sirkulaariset
• sakkadit keskiviivasta sivulle ja yli keskiviivan. Jos lapsella on sakkaditoiminta, voidaan käyttää Hiding-Heidi ja juovastonäöntarkkuustestejä.

Samalla kirjataan mahdollinen silmävärve, silmien devioiminen ja supranukleaariset liikerajoitukset sekä näkökenttä niiden esineiden avulla, jotka kiinnostivat lasta.

Mainittujen havaintojen avulla ei vielä saada riittävän selvää kuvaa lapsen näöstä, mutta niiden avulla päästään alkuun, minkä jälkeen havaintoja tehdään terapioiden, syöttämisen, kylvyn, pukemisen jne yhteydessä tarkkaillen, miten lapsi tunnistaa kyseiset tilanteet ja miten hän vaikuttaa kokevan ne.

Jos varhaiskuntotuksessa käytetään multisensoriaalista huonetta, sen soveltuvuutta pitää miettiä huomioon ottaen lapsen näönkäyttötila (huone on yleensä niin korkea, ettei näkövammainen lapsi näe kattoon projisoituja liikkuviakaan kuvia), kontrastit ja valaistuksen taso. Moni multisensoriaalinen tila, joka on suunnittelevan henkilökunnan kokemana miellyttävä ei anna vaikeasti heikkonäköiselle lapselle riittävää visuaalista informaatiota, jotta hän voisi hahmottaa tilan rakenteen ja tunnistaa sen myöhemmin.

Näiden lasten aika saattaa tuntua kovin pitkältä varsinkin sairaalan tai laitoksen sängyssä, vaikka moni näistä lapsista nukkuu suuren osan päivää. Kullekin lapselle pitäisi luoda leikki- ja vuorovaikutustilanteita, joiden aikana voidaan tehdä lisää havaintoja lapsen tavasta kokea ympäristönsä ja eri henkilöt.